Giza Genoma eta Giza Eskubideei buruzko Adierazpen Unibertsala

1997ko azaroaren 11an

Konferentzia Orokorrak,

GogoratuzUNESCO-ren Konstituzioak atarian aipatzen dituela"gizon-emakumeen duintasun- eta berdintasun-printzipio demokratikoak eta elkarren arteko begirunea”; salatzen duela “gizon-emakumeen eta arrazen desberdintasunaren dogma”; adierazten duela “justiziari, askatasunari eta bakeari begira, gizakien kultura eta hezkuntza zabal hedatzea ezinbestekoa dela norbanakoen duintasunerako eta hori dela eginbehar ukiezina herrialde guztiek bete behar dutena, erantzukizunerako eta elkarrekiko laguntzarako asmoa nagusi dela”; aldarrikatzen duela “bake horrek gizakien elkartasun intelektuala eta morala oinarri hartu behar dituela”, eta adierazten duela erakundearen asmoa dela “hezkuntza-, zientzia- eta kultura-eremuetan, munduko herrialdeekin lankidetzan, nazioarteko bakea eta orokorrean gizakien ongizatea lortzea, eta horiek lortzeko sortu direla, hain zuzen ere, Nazio Batuak, euren Gutunak aldarrikatzen duen bezala”,

Ospe handiz gogoratuzKonferentzia Orokorrak Giza Eskubideen Printzipio Unibertsalen aurrean erakutsi duen atxikimendua; printzipio horiek finkatu dira, batik bat, jarraikoetan: 1948.urteko abenduaren 10eko Giza Eskubideen Adierazpen Unibertsalean eta 1966. urteko abenduaren 16ko Ekonomia-, Gizarte- eta Kultura-eskubideen eta Eskubide Zibilen eta Politikoen Nazioarteko bi Itunetan, 1948. urteko abenduaren 9ko Genozidio-delitua prebenitu eta zehatzeko Nazio Batuen Konbentzioan, 1965. urteko abenduaren 21eko Arraza-bereizkeria mota guztiak ezabatzeari buruzko Nazio Batuen Nazioarteko Konbentzioan, 1971. urteko abenduaren 20ko Adimenez Atzeratuen Eskubideei buruzko Nazio Batuen Adierazpenean, 1975. urteko abenduaren 9ko Ezinduen Eskubideei buruzko Nazio Batuen Adierazpenean, 1979. urteko abenduaren 18ko Emakumearen aurkako Bereizkeria era guztiak ezabatzeari buruzko Nazio Batuen Konbentzioan, 1985. urteko azaroaren 29ko Delituen eta Botere abusuaren biktimentzako oinarrizko justizia printzipioei buruzko Nazio Batuen Adierazpenean, 1989. urteko azaroaren 20ko Haurren Eskubideari buruzko Nazio Batuen Konbentzioan, 1993. urteko abenduaren 20ko  Pertsona Desgaituen aukera-berdintasunari buruzko Nazio Batuen Erabereko Arauetan, 1971. urteko abenduaren 16ko Arma bakteriologikoak (biologikoak) eta toxinikoak garatzea, ekoiztea eta biltzea debekatzeari buruzko eta halakoak suntsitzeari buruzko Konbentzioan, 1960. urteko abenduaren 14ko Irakaskuntza alorrean Bereizkerien aurkako borrokari buruzko UNESCOren Konbentzioan, 1966. urteko azaroaren 4ko Nazioarteko Lankidetza kulturalaren printzipioen Adierazpenean, 1974. urteko azaroaren 20ko Zientzia-ikertzaileen egoerari buruzko UNESCOren Gomendioan, 1978. urteko azaroaren  27ko Arraza eta arrazaren inguruko aurreiritziei buruzko UNESCOren Adierazpenean, 1958. urteko ekainaren 25eko Enplegu- eta Okupazio-arloko bereizkeriari buruzko LNE deiturikoaren Hitzarmenean (111 zenbakian) eta 1989. urteko ekainaren 27an, Herrialde independenteetako Herri indigenei eta Tribalei buruzko LNE deiturikoaren Hitzarmenean (169 zenbakian),

Kontuan izanik batik bat, eta jabetza intelektualaren arloan genetikaren aplikazioek sor ditzaketen gorabeheretan nazioarteko instrumentuek xedatutakoa salbuetsi ondoren, hau da, 1886. urteko irailaren 9ko Lan literario eta artistikoak babesteari buruzko Bernako Konbentzioak eta 1952. urteko irailaren 6ko Egile Eskubideari buruzko UNESCOren Konbentzio Unibertsalak, 1883. urteko martxoaren 20an Industria-jabetza babesteko Pariseko Hitzarmenak, azken aldiz 1971. urteko uztailaren 24an Parisen berrikusitakoak, 1883. Urteko martxoaren 20an Industria-jabetza babesteko Pariseko Hitzarmenak, azken aldiz 1967. urteko uztailaren 14an Stockholmen berrikusitakoak, 1977. urteko apirilaren 28an Patenteen inguruan, prozeduraren helburuetarako mikroorganismoen gordailuaren nazioarteko itunari buruzko Jabetza intelektualaren Munduko Erakundearen (JIME) Budapesteko Itunak, Merkataritzarekin lotutako Jabetza Intelektualaren Eskubideen Alderdiei buruzko Akordioak, 1995. urteko urtarrilaren 1ean indarrean jarri zen Merkataritzaren Munduko Erakundea zein akordioren menpe sortu eta akordio horri erantsiak; Kontuan izanik, azkenean, 1992. urteko ekainaren 5eko Biologia aniztasunari buruzko Nazio Batuen Hitzarmena, eta horren inguruan azpimarratuz gizakien genetika aniztasuna aitortzeak ezin duela biderik eman halako interpretazio baterako, gizarte- edo politika-mailan, interpretazio horrek zalantzan jartzen baditu “giza familiaren kide guztien berezko duintasuna eta (…) eskubide berberak eta besterenduezinak”, Giza Eskubideen Adierazpen Unibertsalak atarikoan esaten duenarekin bat etorriz,

Gogoratuz22 C/13.1, 23 C/13.1, 24 C/13.1, 25 C/5.2, 25 C/7.3. 27 C/5.15, 28 C/0.12, 28 C/2.1 y 28 C/2.2 Ebazpenak, horien bidezUNESCOrieskatzen zitzaiola hausnarketa etikoa eta horri lotutako jarduerak sustatzea eta garatzea, biologia- eta genetika-arloan aurrerapen zientifiko eta teknikoen ondorioei dagokienez, betiere gizakien eskubideak eta oinarrizko askatasunak errespetatuz,

Aitortuzgiza genomari buruzko ikerketek eta horren aplikazioek norbanakoen eta orokorrean, gizaki guztien osasuna hobetzeko aukerak ikaragarri zabaltzen dituztela, baina, era berean, azpimarratuz aukera horiek gizakien duintasuna, askatasuna eta eskubideak bere osotasunean errespetatu behar dituztela, bai eta ezaugarri genetikoetan oinarritutako bereizkeria forma guztiak debekatu ere,

Ondorengo printzipioakaldarrikatzen ditu eta Adierazpen hauonetsi:

A. Giza duintasuna eta giza genoma

1. artikulua

Giza genoma oinarria da, dela giza familiaren kide guztien ezinbesteko batasunerako, dela horien berezko duintasuna eta aniztasunaren aitorpenerako.Esanahi sinbolikoan ere, giza genoma gizadiaren ondarea da.

2. artikulua

a) Norbanako bakoitzak du eskubidea bere duintasuna eta bere eskubideak errespetatuak izan daitezen, edozein direla ere bere ezaugarri genetikoak.

b) Duintasun horrek berarekin dakar agindua, norbanakoak euren ezaugarri genetikoen arabera soil-soilik hartuak izan ez daitezen eta bakoitzaren izaera berezkoa eta aniztasuna errespetatu daitezen.

3. artikulua

Giza genoma, berez izaera ebolutiboa duenez gero, mutazioen eraginpean dago.Pertsona bakoitzaren inguru natural edo sozialaren arabera, modu askotan adierazten diren aukerak ematen ditu, inguru horrek norbanakoaren osasun-egoera, bizitza-baldintzak, elikadura eta hezkuntza-maila barneratzen baititu.

4. artikulua

Giza genomak egoera naturalean ezin du diru-onurarik sortu.

B.- Pertsona interesdunen eskubideak

5. artikulua

a) Norbanakoaren genomaren inguruan ikerketa, tratamendu edo diagnostiko bat egiteko,  horiek dakartzaten arriskuak eta onurak zehatz-mehatz aztertu beharko dira aurretiaz, betiere legeria nazionalak ezarri ditzakeen beste edozein eskakizunekin bat etorriz.

b) Kasu guztietan, pertsona interesdunaren aurretiazko adostasun aske eta ohartua eskatuko da.Interesduna adostasun edo baimen hori emateko baldintzetan ez badago, orduan adostasuna edo baimena lortuko da legeak xedatutakoaren arabera, betiere kontuan hartuta interesdunaren interes gorena.

b) Pertsona orok duen eskubidea errespetatu behar da, zertarako eta berak erabakitzeko azterketa genetiko baten emaitzen eta horren ondorioen gaineko informazioa jaso nahi duen ala ez.

d) Ikerketaren kasuan, ikerketa-protokoloak aurretiaz egindako ebaluazioaren mende daude, arlo horretan nazio eta nazioarteko arau eta jarraibideekin bat etorriz.

e) Legearen arabera, pertsona bat bere adostasuna emateko baldintzetan ez badago, pertsona horri bakarrik egin ahal izango zaio ikerketa bat genomaren inguruan, horrek haren osasunerako onura zuzena ekartzen duenean, betiere legeak xedatutako baimen eta babes-neurriak gordeta.Osasunarentzat aurreikusteko moduko onura zuzenik eragiten ez duen ikerketa bakar-bakarrik egingo da salbuespen-kasuetan, kontu handiz eta betiere interesdunari gutxieneko arrisku eta hertsadura eraginda edo ikerketa horrek, adinagatik talde berean dauden pertsonen osasunean edo genetika-baldintza berberak dituzten pertsonen osasunean onura eragiten badu, legeak ezarritako baldintzak betetzen baditu eta norbanakoen giza eskubideak babestearekin bateragarria bada.

6. artikulua

Inor ezin da ezaugarri genetikoetan oinarritutako bereizkerien objektu izan, horien helburua edo ondorioa bada haren giza eskubideen eta oinarrizko askatasunen eta duintasuna aitortzearen aurka egitea.

7. artikulua

Legeak ezarritako baldintzetan babestuko da identifikatzeko moduko pertsona batekin zerikusia duten datu genetikoen isilpekotasuna, datu horiek ikerketa bat egiteko edo beste edozein helbururekin gorde edo erabili direnean.

8. artikulua

Pertsona orok du eskubidea ordainsari bat jasotzeko, nazioarteko zuzenbidearen eta zuzenbide nazionalaren arabera, kaltetua izan bada eta horren zuzeneko arrazoi erabakigarria haren genoman esku-hartzea izan bada.

9. artikulua

Legeriak bakarrik muga ditzake, giza eskubideak eta oinarrizko askatasunak babesteko asmoarekin, adostasun- eta isilpekotasun-printzipioak, horretarako ezinbesteko arrazoiak badaude, eta giza eskubideen inguruan nazioarteko zuzenbide publikoak eta nazioarteko zuzenbideak arauturikoa hertsiki gordez eta berorri kalterik egin gabe.

C. Giza genomari buruzko ikerketak

10. artikulua

Giza genomari buruzko ikerketak eta horren aplikazioak, batik bat, biologia-, genetika eta medikuntza-arloetan,  ezin izango dira nagusitu norbanakoen edo, hala denean, norbanako taldeen giza eskubideei, oinarrizko askatasunei eta duintasunari zor zaien errespetuaren gainetik.

11. artikulua

Giza duintasunaren aurkako eginerak ezin daitezke onartu, hala nola, gizakiak ugaltzeko xedearekin egin daitekeen klonazioa.Estatuei eta nazioarteko erakunde eskudunei gonbitea luzatzen zaie lagundu dezaten praktika horiek antzematen eta hartu ditzaten nazio- nahiz nazioarte-mailan beharrezko neurriak Adierazpen honetan aipatu printzipioak errespetatzen direla ziurtatzeko.

12. artikulua

a) Pertsona orok giza genomaren arloan, biologian, genetikan eta medikuntzan egindako aurrerapenak eskuratzeko modua izan behar du, eta bere duintasuna eta eskubideak errespetatuak izan behar dira.

b) Ikerketa-askatasunak jatorria du pentsamendu-askatasunaren esparruan eta premiazkoa da jakintzak aurrera egiteko.Giza genomari buruzko ikerketen aplikazioak, batik bat, biologia-, genetika- eta medikuntza-arloan beti bideratu behar dira oinazea eta norbanakoen eta , oro har, gizaki guztien osasuna hobetzera.

D. Jarduera zientifikoan aritzeko baldintzak

13. artikulua

Giza genomari buruzko ikerketen ondorio etiko eta sozialek ikertzaileei erantzukizun bereziak ezartzen diete, dela  zorroztasuna, dela zuhurtzia, dela zintzotasun intelektuala, dela zuzentasuna, ikerketak egiteko nahiz horien emaitzak aurkeztu eta erabiltzeko.Horiek horrela, politika zientifikoak ezartzeko arduradunek erantzukizun bereziak dituzte, politika horiek publikoak eta pribatuak izanda ere.

14. artikulua

Estatuek aukerako neurriak hartuko dituzte, era-erako baldintza intelektual eta material egokiak izan daitezen, giza genomari buruzko ikerketaren jarduerak askatasunez gauzatzeko eta kontuan izan daitezen aipatu ikerketaren ondorio etiko, legezko, sozial eta ekonomikoak, Adierazpen honetan ezarritako printzipioak oinarri hartuta.

15. artikulua

Estatuek aukerako neurriak hartuko dituzte halako esparrua finkatzeko, giza genomari buruzko ikerketaren jarduerak askatasunez gauza daitezen, Adierazpen honetan ezarritako printzipioak errespetatuz; horretarako giza eskubideei, oinarrizko askatasunei eta giza duintasunari zor zaien errespetua bermatu eta osasun publikoa babestuko dute.Halaber, estatuen ardura izango da ikerketa horiek ez daitezen erabili bakearen aurkako helburuekin.

16. artikulua

Estatuek aitortuko dute, maila desberdin egokietan, etika-batzorde independenteak, diziplina anitzekoak eta askotarikoak sortzeko ardura sustatuko dutela, giza genomari buruzko ikerketak eta horren aplikazioak sorrarazten dituzten arazo etiko, juridiko eta sozialak antzemateko.

E. Nazioarteko elkartasuna eta lankidetza

17. artikulua

Estatuek elkartasuna errespetatu eta sustatu behar dute, elkartasunaren eginera, batez ere, genetika izaeradun gaixotasun edo desgaitasunek ukitutako norbanako, familia eta biztanleriaren mesederako.Besteak beste, gaixotasun genetikoak edo genetikarekin zer ikusia dutenak antzematera, aurreikustera eta tratatzera bideratutako ikerketak sustatu beharko lituzkete, batik bat, gaixotasun arraroak eta endemikoak, horiek ukitzen baitute munduko biztanleriaren zati esanguratsua.

18. artikulua

Estatuek, kontuan hartuta Adierazpen honetan ezarritako printzipioak, ahal duen guztia egin beharko dute giza genomaren, giza aniztasunaren eta ikerketa genetikoaren inguruko ezaupide zientifikoak nazioartean hedatzen jarraitzeko.Ildo beretik, lankidetza zientifiko eta kulturalaren alde egingo dute, gehienbat, herri industrializatuen eta garapen-bidean dauden herrien artean.

19. artikulua

a) Garapen-bidean dauden herriekin nazioarteko lankidetzaren esparruan, estatuak ahalegindu beharko dira honetara bideratutako neurriak sustatzen:

i) giza genomari buruzko ikerketaren arriskuak eta onurak ebaluatzera eta gehiegikeriak saihestera;

ii) garapen-bidean dauden herrien gaitasuna garatzera eta indartzera, ikerketak egin daitezen giza biologia- eta genetika-arloan, aintzat hartuta arlo horretako arazo bereziak.

iii) garapen-bidean dauden herriei ahalbidetzen dietenak ikerketa zientifiko eta teknologikoen emaitzetatik onura ateratzera, horren helburua izan dadin, onura hori, ekonomia- eta gizarte-aurrerapenaren mesederako erabilita, guztientzako probetxugarri izatea;

(iv) biologia-, genetika- eta medikuntza-arloetan ezaupide eta informazio zientifikoak elkartrukatzea eragiten dutenak.

(b) Nazioarteko erakunde eskudunek, gorago aipatu helburuekin, estatuek proposatutako ekimenak babestu eta sustatu behar dituzte.

F. Adierazpenaren printzipioak sustatzea

20. artikulua

Estatuek aukerako neurriak hartuko dituzte Adierazpenean ezarritako printzipioak sustatzeko, hezkuntza eta beste baliabide egokien bitartez, eta batik bat, beste batzuen artean, ikerketa eta heziketa bultzatzeko, diziplina arteko arloetan eta, oro har, bioetika-arloan hezkuntza sustatzeko, maila guztietan, bereziki, politika zientifikoen arduradunentzat.

21. artikulua

Estatuek neurri egokiak hartuko dituzte ikerketa -eta heziketa-eremuan eta informazioa hedatzeko arloan beste bide batzuk bultzatzeko, horiek ahalbidetu dezaten gizartea eta norbanako bakoitza gero eta jakitunago izatea oinarrizko gaien aurrean, gai horiek loturik daudela, giza duintasunaren defentsarekin, aintzat hartuta biologian, genetikan eta medikuntzan egindako ikerketak eta horien kasuan kasuko aplikazioak.Konpromisoa hartu beharko lukete, gainera, horren inguruan eztabaida ireki baten alde egiteko, nazioarteko mailan, pentsamolde soziokultural, erlijioso eta filosofiko desberdinak askatasunez adieraztea bermatzen duena.

G. Adierazpenaren aplikazioa

22. artikulua

Estatuek ahaleginak egingo dituzte Adierazpen honetan aipatu printzipioen errespetua bermatzeko eta horren aplikaziorako egoki diren neurriak hartzea errazteko.

23. artikulua

Estatuek neurri egokiak hartuko dituzte aipatu printzipioen errespetua sustatzeko, hezkuntza, heziketa eta informazioaren bidez, eta printzipio horiek aitortzeko eta egoki aplikatzeko.Halaber, estatuek etika-batzorde independenteen artean, halakoak eratuta daudenean, elkartrukeak eta sareak sustatu beharko dituzte, haien arteko lankidetza osoa aldezteko.

24. artikulua

UNESCOren Nazioarteko Bioetika Batzordeak laguntza emango du Adierazpen honetan aipatu printzipioak hedatzeko eta horien aplikazioak eta delako teknologiaren bilakaerak sorrarazitako arazoak sakontasunez aztertzeko.Kontsulta egokiak antolatu beharko ditu alderdi interesdunekin, hala nola, talde ahulekin.UNESCOren arauzko prozedurekin bat etorriz, batzordeak Konferentzia Orokorrari gomendioak aurkeztuko dizkio eta aholkularitza emango dio, Adierazpen honen jarraipenari dagokionez, batez ere, giza duintasunaren aurkako eginerak antzemateri dagokionez, besteak beste, lerro germinalean esku-hartzea.

25. artikulua

Adierazpen honen xedapenak ezin izango dira interpretatu estatu, talde edo banakako bati eskubidea emateko jarduera bat gauzatzeko edo egintza bat egiteko, horiek giza eskubideen eta oinarrizko askatasunen aurkakoak badira, batez ere, Adierazpen honetan ezarritako printzipioen aurkakoak.